Psychische Gesundheit und seltene Krankheiten: eine versteckte Komorbidität
Wie jedes Jahr ist der Welttag der psychischen Gesundheit eine Gelegenheit, die Bedeutung der psychischen Gesundheit ins Rampenlicht zu rücken. Es stellt eine Gelegenheit dar, darüber nachzudenken, wie man das Wissen verbessern, das Bewusstsein schärfen und Maßnahmen vorantreiben kann, die sich mit allen Aspekten der psychischen Gesundheit befassen.
Der diesjährige Tag konzentriert sich auf die Notwendigkeit, den höchstmöglichen Standard an psychischer Gesundheit als grundlegendes Menschenrecht für alle Menschen sicherzustellen. Wie die WHO betont, umfasst dies das Recht auf Schutz vor psychischen Gesundheitsrisiken, das Recht auf verfügbare, zugängliche, akzeptable und qualitativ hochwertige Pflege sowie das Recht auf Freiheit, Unabhängigkeit und Inklusion in der Gemeinschaft.
In der EU ist jedes Jahr mehr als jeder sechste Mensch von einer psychischen Erkrankung betroffen[1]. In vielen Fällen hat dies negative Auswirkungen auf die körperliche Gesundheit, das Wohlbefinden, die Familien, die sozialen Beziehungen und die Beschäftigung der Menschen.
Bestimmte gesellschaftliche Gruppen sind anfälliger für psychische Erkrankungen; Menschen mit schweren chronischen oder lebensbedrohlichen Erkrankungen sollten als solche betrachtet werden – auch Menschen mit einer seltenen Krankheit. Psychische Erkrankungen können bei diesen Erkrankungen eine „versteckte“, aber wichtige Komorbidität sein.
Eine aktuelle Untersuchung ergab eindeutig, dass die psychische Gesundheit ein zentrales Problem für Patienten mit seltenen Krankheiten und ihre Betreuer ist[2]. Es wurde festgestellt, dass das Leben mit einer seltenen Erkrankung „große Auswirkungen haben kann, einschließlich Angstzuständen, Stress, schlechter Stimmung, emotionaler Erschöpfung und Selbstmordgedanken“.
Es wurde außerdem festgestellt, dass „viele Ursachen für eine schlechte psychische Gesundheit Probleme widerspiegeln, die sich speziell auf die Bewältigung einer seltenen Erkrankung beziehen, und dass Patienten/Betreuer an vielen Stellen ihrer Reise vom Einsetzen der Symptome an vor Herausforderungen stehen“. Darüber hinaus fühlen sich Patienten und Betreuer in vielen Fällen von medizinischem Fachpersonal nicht ernst genommen, wenn sie über die psychische Belastung ihrer Situation sprechen.
Eine von Eurordis im Jahr 2017 durchgeführte Umfrage ergab, dass 37 % der Menschen, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind, unter Unzufriedenheit und Depressionen leiden – mehr als dreimal so viele wie in der Allgemeinbevölkerung[3].
Und laut einer Resolution der Vereinten Nationen aus dem Jahr 2021 besteht für Menschen mit einer seltenen Krankheit und ihre Familien ein „höheres Risiko, überproportional von Stigmatisierung, Diskriminierung und sozialer Ausgrenzung betroffen zu sein“ und „überproportional von Armut, Diskriminierung und mangelnder Würde betroffen zu sein“. Arbeit und Beschäftigung“.
Es gibt auch Belege für den Zusammenhang zwischen körperlicher Gesundheit und geistigem Wohlbefinden, wobei ein Zusammenhang zwischen der Schwere und der Komplexität einer körperlichen Erkrankung besteht. Die psychosoziale Vulnerabilität ist in diesen Bevölkerungsgruppen höher.
Phenylketonurie (PKU) ist ein konkretes Beispiel für eine seltene Krankheit, bei der die psychische Gesundheit eine entscheidende Rolle spielt. Menschen mit PKU können ein bestimmtes Protein in ihrer Nahrung nicht verstoffwechseln.
Wenn dies nicht behandelt wird, kann dies zu schwerer geistiger Behinderung sowie neurologischen, psychischen Gesundheits- und Verhaltensproblemen führen.
Die Standardbehandlung von PKU besteht in einer strengen Diät, die den Betroffenen minimale Mengen an natürlichem Protein pro Tag zulässt (das Äquivalent von nur einem Glas Milch); „Normale“ Lebensmittel sind strengstens tabu.
Es ist offensichtlich, dass die Einhaltung einer solch strengen und „asozialen“ Diät große Probleme für Patienten, Familien und Betreuer mit sich bringt. Nur wenige Menschen können die unverzichtbare Ernährungskontrolle ein Leben lang aufrechterhalten. Doch selbst bei guter Kontrolle besteht im Laufe des Lebens ein höheres Risiko für Stimmungs-, Angst- und Aufmerksamkeitsstörungen.
Abgesehen von der Ernährung gibt es noch weitere Aspekte der psychischen Gesundheit: Unbehandelt kann PKU zu geistiger Behinderung mit hyperaktivem Verhalten und autistischen Merkmalen führen. Außerdem berichten Studien, dass bei Menschen mit PKU häufiger Niedergeschlagenheit und Depressionen auftreten[1].
Kinder und Jugendliche mit PKU haben Schwierigkeiten, sich zu konzentrieren, leiden unter Lernschwierigkeiten sowie Angstzuständen oder Depressionen. Darüber hinaus beschrieben 51 % soziale Ausgrenzung und problematische Beziehungen. Auch Betreuer oder Eltern von Kindern mit PKU zeigten erhebliche psychische und allgemeine Gesundheitsprobleme sowie negative Auswirkungen auf das Sozial- und Arbeitsleben[2]. Darüber hinaus berichten Menschen mit PKU häufig, dass sie Zugang zu psychologischen und psychiatrischen Diensten benötigen, und psychiatrische Erkrankungen kommen bei erwachsenen PKU-Populationen „sehr häufig“ vor[3].
Die Europäische Kommission hat kürzlich ihren umfassenden Ansatz zur psychischen Gesundheit veröffentlicht. Die Vereinten Nationen haben die Entwicklung wirksamer Programme zur Förderung der psychischen Gesundheit und der psychosozialen Unterstützung von Menschen mit einer seltenen Krankheit gefordert und die Koordinierung von EU-Maßnahmen zur Entwicklung und Förderung von Richtlinien und Programmen gefordert, die das Wohlergehen ihrer Familien und Betreuer verbessern.
Die WHO hat ihren Aktionsplan für psychische Gesundheit 2013–2030 aktualisiert, mit dem Ziel, die psychische Gesundheit und das Wohlbefinden aller zu fördern, psychischen Erkrankungen bei gefährdeten Personen vorzubeugen und eine universelle Abdeckung für psychische Gesundheitsdienste zu erreichen.
Stellen wir sicher, dass diese Initiativen wirklich umfassend sind und die Herausforderungen, denen sich Menschen mit einer seltenen Krankheit und ihre Familien gegenübersehen, nicht außer Acht lassen.
Autoren:
Eric Lange, ESPKU Billy Kelleher MEP
Gavin O’Donnell, PKU Association of Ireland Maria Walsh MEP
Niko Costantino, Cometa ASME, Italy Rosanna Conte MEP
Tomas Zdechovsky MEP
Grace o’Sullivan MEP
Health at a Glance, 2018.
Living with a rare condition: the effect on mental health (2018) – Rare Disease UK
Juggling care and daily life: The balancing act of the rare disease community – EURORDIS
Member of the European Society for PKU, speaking in meeting of the EP Cross-Party Alliance on PKU, 2018
Cognitive profile and mental health in adult phenylketonuria: A PKU-COBESO study. Neuropsychology, 2017
Living with Phenylketonuria: Lessons from the PKU community – PubMed (nih.gov)
Living with Phenylketonuria: Lessons from the PKU community
Molecular Genetics and Metabolism Reports 2018
Psychische Gesundheit – Wir bleiben am Ball für Sie. BerlinMorgen.
