Tag der Seltenen Erkrankungen 2025: Ein Buntes Signal für die Vernetzung
Ein Tag, Millionen Schicksale
Tag der Seltenen Erkrankungen 2025 – Am 28. Februar 2025 wird weltweit der 18. Tag der Seltenen Erkrankungen unter dem Motto „Teilen Sie Ihre Farben!“ begangen.
An diesem Tag rückt die Situation von Menschen in den Fokus, die an seltenen Erkrankungen leiden.
In Deutschland sind etwa vier Millionen Menschen betroffen, darunter viele Kinder und Jugendliche.
Bundesregierung für bessere Versorgung
Das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) arbeitet seit Jahren intensiv daran, die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern.
Gemeinsam mit dem Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF), der Allianz Chronischer Seltener Krankheiten (ACHSE e.V.) und 29 weiteren Partnern bildet das BMG das nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE).
Dank dieser Kooperation wurden bereits zahlreiche Maßnahmen umgesetzt, zum Beispiel die Etablierung von 36 spezialisierten Zentren für seltene Erkrankungen in ganz Deutschland. Besonders die primärärztliche Versorgung soll langfristig gestärkt werden.
Europäisches Engagement für mehr Vernetzung
Auch auf europäischer Ebene ist Deutschland aktiv. In Zusammenarbeit mit anderen EU-Mitgliedstaaten beteiligt sich das BMG an der Initiative „Integration der Europäischen Referenznetzwerke in die nationalen Gesundheitssysteme – JARDIN“.
Ziel dieser Initiative ist es, die Europäischen Referenznetzwerke (ERN) in die nationalen Gesundheitssysteme zu integrieren und die spezialisierten Zentren unter Berücksichtigung der ERNs weiterzuentwickeln.
Zu den deutschen Partnern im multidisziplinären Konsortium gehören neben dem BMG die Geschäftsstelle des NAMSE, das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM), die ACHSE sowie die Zentren für Seltene Erkrankungen an den Universitätskliniken in Tübingen, Frankfurt/Main, Würzburg und Heidelberg.
Gemeinsam gegen die Unsichtbarkeit
Das Motto „Teilen Sie Ihre Farben!“ ruft dazu auf, die Lebenssituation von Menschen mit seltenen Erkrankungen sichtbar zu machen und ihnen ein farbenfrohes Leben zu ermöglichen.
Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist daher nicht nur ein Tag der Sensibilisierung, sondern auch ein Signal für Hoffnung und Solidarität.
Was sind seltene Erkrankungen?
In der Europäischen Union wird eine Erkrankung als selten eingestuft, wenn sie nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betrifft.
Trotz dieser geringen Prävalenz sind die Folgen für Betroffene oft gravierend und benötigen spezialisierte medizinische Versorgung.
Weiterführende Informationen
Für längere Informationen und konkrete Unterstützung stehen das Bundesministerium für Gesundheit, die Allianz Chronischer Seltener Krankheiten (ACHSE e.V.) sowie die spezialisierten Zentren für seltene Erkrankungen zur Verfügung.
Eines ist klar: Nur durch nationale und europäische Vernetzung kann die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen nachhaltig verbessert werden.
Dieser Tag erinnert uns daran, wie wichtig es ist, Farben in das Leben von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu bringen und durch gemeinsame Anstrengungen die medizinische Versorgung weiter zu optimieren. Teilen auch Sie Ihre Farben und unterstützen Sie Betroffene!
Tag der Seltenen Erkrankungen 2025 – Wir bleiben am Ball für Sie. BerlinMorgen.
